Parcours de santé et phases de transition

En France, les maladies chroniques touchent une proportion importante de la population et leur prévalence augmente avec le vieillissement démographique. Elles représentent un enjeu majeur pour le système de santé et de protection sociale, et affectent le quotidien de million de personnes.

L’évolution d’une maladie chronique est faite de nombreuses phases de transitions. Il s’agit notamment de transitions entre états de santé, entre traitements… L’anticipation et la préparation de ces transitions constituent un enjeu fondamental lors de l’entrée et de la progression dans les parcours de santé, et chacune de ces phases doivent résulter d’un processus décisionnel incluant le patient. Ces transitions, ces décisions et la façon dont le patient y contribue peuvent être influencées par des facteurs liés au système de santé (répartition de l’offre de soins, mode d’entrée dans les parcours), aux professionnels de santé (expérience, empathie, pratiques), et aux patients (contexte familial, niveau socioéconomique, littératie, préférences).

Les travaux du thème « Parcours de santé et phases de transition » se concentrent sur les maladies chroniques impliquant des choix contrastés que ce soit dans les modalités du diagnostic(ex. gradation du risque et modalité de dépistage), dans la temporalité du traitement(ex. chirurgie prophylactique) ou dans le choix entre des modalités de prise en charge(ex. type de dialyse). Nos travaux de recherche visent à décrire les pratiques, identifier les facteurs prédictifs de ces transitions et de ces choix, principalement à partir de données populationnelles (ex. Registres de cancer, Registre REIN, SNDS…), documenter les conséquences fonctionnelles ou sur la qualité de vie des traitements pour mieux informer les choix, répondre aux préoccupations des patients et tester l’efficacité d’intervention sur ces transitions et décisions. Ils sont organisés autour de 3 axes d’étude :

• offre de soins et parcours : Comment l’organisation et la répartition de l’offre de soins influencent-elles les parcours de santé et l’entrée des patients dans ceux-ci ?
• transitions et états de santé : Quelles sont les principales transitions au cours des maladies chroniques, quels facteurs les prédisent, quelles sont leurs conséquences cliniques et fonctionnelles pour les patients, et comment optimiser les phases de transition ?
• processus décisionnels : Comment les décisions médicales liées aux phases de transition sont-elles prises, quels facteurs influencent la participation des patients, et comment améliorer la qualité de la décision partagée ?

L’objectif global est de mieux comprendre les dynamiques des parcours de santé afin d’améliorer l’accompagnement, l’information et les décisions pour les personnes vivant avec une maladie chronique et d’optimiser les parcours de santé.